En la Ciudad de México, la desesperación ha empujado a un grupo de familias a transitar por la senda de la ilegalidad con un único objetivo: mantener la respiración de sus hijos. La carencia de fármacos esenciales para combatir la fibrosis quística en las instituciones de salud pública mexicanas ha forzado a madres y padres a organizar el suministro clandestino de terapias desde la frontera norte, transformando un problema de salud en un acto de resistencia y en una denuncia constante contra lo que califican como una profunda injusticia social.
La fibrosis quística es un padecimiento genético de consecuencias devastadoras que compromete gravemente la función pulmonar y el aparato digestivo. En territorio mexicano, se estima que cada año nacen entre trescientos y cuatrocientos infantes con esta condición.
Familias mexicanas enfrentan la ilegalidad para acceder a tratamientos de fibrosis quística
Para muchos de ellos, el diagnóstico se percibe como una sentencia temprana debido a que el sistema sanitario actual no ofrece las alternativas terapéuticas más avanzadas, dejando a los pacientes en situaciones críticas donde la única opción institucional disponible suelen ser los cuidados paliativos.
Ante este panorama, historias como la de Cecilia e Ivana ejemplifican la realidad de miles de hogares. Cuando el estado de salud de su hija se deterioraba severamente, Cecilia rechazó el destino de simplemente esperar el final. Al igual que otros padres cuyos hijos dependen de insumos inaccesibles en su país, decidió buscar soluciones por cuenta propia.
El hallazgo de una esperanza ocurrió al otro lado de la frontera con un fármaco denominado Trikafta. Según los testimonios de quienes lo han administrado, este compuesto logra que el organismo de los menores comience a operar de manera regular, deteniendo el avance del daño y permitiendo que los pacientes se levanten milagrosamente de sus camas.
El medicamento Trikafta ofrece esperanza, pero su costo es alto para muchos
No obstante, acceder a esta mejoría implica superar obstáculos monumentales. El primero de ellos es el costo prohibitivo, pues un paquete que contiene apenas veintiocho comprimidos alcanza un precio de 278 mil pesos.
Dado que el tratamiento requiere la ingesta de una pastilla diaria para prolongar la existencia, el gasto se vuelve insostenible para la mayoría. El segundo desafío es el ingreso del producto al país, lo cual se realiza de contrabando, exponiendo a las familias a riesgos legales y económicos significativos.
Los integrantes del Comité de padres de Fibrosis Quística, entre ellos Jesús Proa, Valeria y Adriana Castro, señalan que en México vivir con esta enfermedad representa una condena, ya que el promedio de supervivencia es de apenas diecisiete años. Esta cifra contrasta dolorosamente con los países desarrollados, donde los afectados logran alcanzar los cuarenta, cincuenta o incluso sesenta años de edad.
Padres piden integración de tratamientos en el sistema de salud pública para asegurar la vida
Los padres denuncian que es una ingratitud que sus hijos deban pagar lo que llaman una renta por respirar, mientras observan que los recursos públicos se destinan a rubros que consideran innecesarios a pesar de las promesas de transformación en el sistema de salud.
Por estas razones, los manifestantes acudieron a las inmediaciones del Palacio de Gobierno para elevar una súplica directa a las autoridades. Su demanda es clara: que estos tratamientos de última generación sean integrados formalmente en el sistema de salud pública.
El objetivo es erradicar la dependencia del contrabando y garantizar que el acceso a la vida no esté condicionado por la capacidad de incurrir en la ilegalidad. Para estas familias, ninguna persona debería verse obligada a elegir entre el quebranto de la ley y la supervivencia de sus descendientes.
